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编者按：他是承担了互联网10%网络请求的互联网公司的创始人之一，他的业余项目为一个日后发展成拥有1200名员工以及83000位企业客户的上市企业的诞生创造力灵感，他写的代码奠定了Cloudflare的基石。他还是一位能跟同事和小孩打成一片的亲和人物。但是在公司即将IPO的几年前，他的行为突然变得古怪起来，对项目失去了兴趣，对同事没有了热情，开会再也不能集中精力……这究竟是怎么回事？经过几年的时间大家才找到了答案。原来是天妒英才，他得了一种罕见的神经疾病：额颞叶痴呆症（FTD），一种目前无药可救的病，患者只能慢慢地失去自我，对身边的人毫无感受。SANDRA UPSON聚集了这位天才程序员辉煌又令人遗憾的人生。原文发表在《连线》上，标题是：The Devastating Decline of a Brilliant Young Coder。因篇幅关系，我们分三部分刊出，此为第一部分。
在院子里散步的Lee究竟发生了什么
2019年9月13日，星期五，总部位于旧金山的互联网安全公司Cloudflare的联合创始人Matthew Prince与Michelle Zatlyn 站在一个狭长的大理石阳台上，俯瞰着纽约证券交易所的地板。Prince周围是公司的高管，已经做好了高呼的准备。Prince敦促大家：“大点声！要大声喊啊！五！四！三！……”上午9时30分，两位公司创始人走过去，敲响了交易所那口著名的大钟，宣告当时的交易拉开大幕以及成立已有10年的公司正式开始上市。这是一次通过仪式，也是他们的发薪日，就在那一刻，很多人摇身一变，成为了百万富翁。
在下面的交易大厅上，过百名员工和投资者也都欢呼起来，他们高高举起手中的手机，捕捉了现场的这一刻。第11号员工Kristin Holloway抬头看着二楼的小阳台，拍了张照片，然后发了条短信转给她的丈夫，公司的第三位联合创始人Lee Holloway。那一刻他正呆在加州的家中。时不时地总有熟悉的面孔穿过拥挤的人群走过来对她说：“Lee应该在这儿。”
在Cloudflare早期的时候， Lee Holloway是公司的常驻天才，他可以闷在电脑前面好几个钟头，一边让指尖倾泻着奔流的代码，一边接受耳机里死亡金属的爆炸。他是建筑大师，正是他的远见卓识，让Cloudflare从画在一张餐巾纸上的草图开始，建设成了一家拥有1200名员工和83000位付费客户的科技巨头。他为这套处理着全球10%的互联网请求，每天阻挡了数十亿网络威胁的系统奠定了基础。他当初设想的很多架构至今依然屹立在那里。
但是在公司准备IPO的前几年，他的行为开始出现了一些变化。他对自己的项目和同事都失去了兴趣。开会的时候他再也无法集中精力。同事们注意到他变得愈发的死板和好斗，开始拒绝别人的想法，并且无视他们的反馈。
Lee的无礼令老朋友困惑不已。Cloudflare过去就是他生活的中心，他曾经发誓要等到这家初创企业的网络流量超过Yahoo的时候再剪头发。（这个只用了他几个月，或者说长了大概4英寸长的头发。）他一直都是很随和的一个人，总是很乐意指导同事或在午饭的时候到处逛逛。在Zatlyn的生日聚会上，一群小孩被他那写代码的有趣段子给迷住了。没人会认为Lee是个惹事的人。
他的古怪还表现在其他方面。Lee跟自己的第一任妻子离婚后不久就跟一位同事结婚了，这让他的一些同事感到惊讶。他们认为他一定是被巨大的成功和财富冲昏了头脑。Prince说：“我们大家都以为他是因为赚了一大笔钱，开始另觅新欢。说不定他开始重新审视自己的生活，打算变成一个混蛋。”
跟Lee走得比较近的人觉得自己已经被抛弃不管了。他们认为他已经做出了选择，要跟过去说再见了。但事实上恰恰相反。在接下来的几年时间里，Lee的性格只会变得更加的乖戾和扭曲，扭曲到就连最了解他的人几乎都不认识他的地步。为什么会这样？找到其中的原因花费了数年的侦探，并迫使他的家人要面对最棘手的人格问题。
在纽交所的那个九月的早上， Lee的弟弟Alaric是在略微有点恐慌的状态下度过的。他跟公司的早期员工合影留念，然后在转发短信给他的哥哥。Alaric从来都没有在Cloudflare工作过，那里的人他几乎都不认识。但是他的黑发就像他哥哥那样独特地掠过前额，他的脸庞就像哥哥一样细长，他的眼睛就像哥哥一样深邃，他的皮肤就像哥哥一样棕黄。Alaric 说：“那真是有点超现实。大家就这么看着我，好像他们都认识我一样。”
跟父母一起呆在圣何塞家中的Lee很是焦躁不安。他就在这幢1550平方英尺的房子的房间和走廊来回走动，两年前从他搬进来以来这里开始这就一直是他的行动路线。他不说话。他的父母打开了电视，当Prince 或者 Zatlyn出现在电视上的时候，他们就会把他叫过来。
后来，他在家里的Roku前停了下来，开始在在YouTube上搜索Cloudflare的视频。然后他恢复了自己的绕圈：走过走廊，嘴里的腰果嚼得嘎吱作响。
Lee Holloway跟他的小儿子一起在加州中央海岸度过了一段时光
是什么让你成为自己呢？这个问题直指我们是谁这个问题的核心，是什么让我们在这个宇宙变得如此特殊的？这个问题的反面又让让我们陷入另一种哲学困境：如果一个人不是他本人，那他是谁？
无数的哲学家已经尝试过要抓住这个难以捉摸的皮纳塔。在17世纪，约翰·洛克（John Locke）把自我和记忆钉在了一起，用回忆作为连接人的过去与现在的线索。这具有一定程度的直观吸引力：毕竟，记忆是我们大多数人表达自我的持续存在的方式。但记忆并不可靠。著名哲学家德里克· 帕菲特（Derek Parfit ）在1970年代撰文重塑了洛克的观点，他认为人格来自于更复杂的对跨时间的心理连通性的看法。他认为，许多心理现象（记忆，意图，信仰等）可以形成束缚我们与过去的自我的链条。一个人今天与一天前的很多心理状态是相同的。昨天的你跟前两天的你有着类似的重叠。每一段记忆或者每一种信念，都是随着时间流逝而延伸的链条，让人在面对不可避免的变化时能够保持住自我。
那么，说某人之所以是他/她“自己”的要义在于，那是因为无数的心理产物能够从第一天保持到第二天，而随着时间的流逝，他的性格慢慢就定型了。相对于灵魂的旧概念，这个定义没那么清晰，不能够提供自我什么时候崩溃的明确门槛。比方说，确定不了人在失去自我之前可以失去多长心理链条（枷锁？）。对于什么造就了你这个问题，神经科学也只能回答一点而已。
神经网络造就了我们的心理产物，这两者共同构成了行为的基础。刺激进入大脑，电化学信号嗖嗖嗖地穿过你的神经元，最后激发出一个动作：去拥抱一位朋友。或者坐下来思考。或者抬起头望着阳光微笑。这儿或者那儿损失了一点脑细胞没有什么大不了；神经网络的弹性足以让一个人的行为和自我意识保持一致。
但未必总是如此。把脑子里面那团“果冻”糊好以及自我的结构都揭示了它的脆弱性。
Lee的个性几十年始终如一，直到有一天。
他从小就可以在脑海里面想象出庞大的结构。1990年代，Lee在Cupertino出生，他父亲曾在苹果工作过，所以Lee很早就用上了最新款的计算机，是跟弟弟在电子游戏当中长大的。作为游戏玩家的他在朋友当中颇具传奇色彩，因为他能够解读复杂情况，快速调整策略，赢得了无数场游戏。而且他的赢不止于电子游戏。他小时候的好友Justin Powell记得，Lee曾无意间撞见一个中学的象棋俱乐部锦标赛。他不是该俱乐部成员，但最后还是赢得了比赛。但Lee并没有用尖酸刻薄来表现他的聪明才智，从而避免了变得令人厌恶。Powell说：“跟他一起看电影就像看一场《神秘科学剧院3000》。他的存在就在向你发起挑战了，你跟上他。”
Lee和他的朋友会把自己的计算机挪来挪去，到彼此的家里一起玩游戏。他对这种机器本身产生了好奇，高中的时候就开始学习计算机科学，然后又跑到当地的社区大学和圣克鲁斯大学学习，在那里，在一系列的机缘巧合之下他跟Matthew Prince结缘了。
Prince是位年轻的创业者，当时他跑到加州大学圣克鲁斯分校去找计算机科学教授Arthur Keller，想实现一个反垃圾邮件软件工具的点子。Keller和他的学生已经提出了一个非常相似的概念。Prince和Keller以及他的学生同意共享一项专利。而Lee就是这群学生之一，Prince当场就雇用了他。Lee后来在接受电视采访时曾经说：“我没想到这个学校项目会变成一个大得多的东西。”
Prince在犹他州的Park City成立了Unspam Technologies。公司驻地距滑雪胜地仅一英里之遥，让他可以纵情地滑雪。Lee搬到了Prince的地下室，一开始是免费打工，食宿全包。但是Lee和Unspam的其他工程师不变的不安分，开始折腾各种业余项目，其中就包括一个叫做Project Honey Pot的项目，让爬虫一边爬取网络一边跟踪垃圾邮件的发送者。它所做的就是收集并发布垃圾邮件发送者的数据，但并未采取任何阻止措施。尽管如此，这个项目仍然迅速吸引了一篇忠实粉丝。
2007年，Prince离开犹他州去哈佛读商学院，Lee则移居加州，跟女友亚Alexandra Carey住在一起。两人是在大学的时候认识的，当时她是Lee所上的计算机体系结构课程的助教。Lee在课上无所事事，还曾经往高架投影仪的透明胶片上乱画笔记来跟教授开玩笑。Alexandra被他逗乐了，不过直到大学毕业后两人的关系才热络起来。他们生活在不同的城市，两人通过一款叫做Savage的多人视频游戏边玩遍聊，维持异地恋。现在，随着Prince离开了犹他州，去找Alexandra自然成了Lee的选择。两人于2008年成婚。
在各自的城市Lee和Prince仍一直继续着Unspam的工作，但是当Prince结束商学院的学习时，Lee打电话告诉他说自己正在考虑其他的工作机会。Prince提出了一个新的相当大胆的建议：他和同学Michelle Zatlyn想到了一个他们认为很有潜力的创业点子。如果他们把Project Honey Pot扩展一下，让它不仅可以识别垃圾邮件发送者和黑客，而且还可以对抗他们如何？其计划是在全球范围内建立一个大规模的服务器网络，然后说服网站所有者通过这些服务器来对其网络流量进行路由处理，再收集足够的数据来检测其中的恶意请求。这也许能为他们提供手段来阻止甚至是全球最大的DoS（拒绝式服务攻击）。但是Prince需要一个技术联合创始人，而这位即将离任的员工就是他的最佳选择。
Prince滔滔不绝地谈了一个小时。在一番高谈阔论结束之后，Lee那边一点声音都没有。Prince回忆道：“我当时的反应时，‘你还在吗？’然后他说，‘在，看起来能行，我们干吧。’”于是他们就开干了。
他们一起作了个demo，并在2009年底时从两家风投公司那里筹集了200多万美元的资金。这笔钱足以在Palo Alto的一家美甲沙龙上面租一间经过改建的两居室了，然后他们就可以在那里认真地进行项目的构想。Lee每天都会穿着一样的Calvin Klein牛仔裤，皮夹克，戴上一顶无檐小便帽，然后在一台巨大的ThinkPad笔记本电脑面前埋头苦干，他甚至给那台笔记本起了个名字，叫做Beast。Zatlyn 说：“我们大家有着共同的愿景。Lee是其背后的架构师。他完全被它给迷住了。”
次年，Prince踏上了TechCrunch Disrupt的舞台，在这里，初创企业要为可能拿到巨额融资的机会进行角逐。随着Disrupt的迫近，Prince和Zatlyn 变得紧张起来。Lee已经因为偏头痛而错过了很多天的工作。但距离完成演示似乎还差得很远。大会开始的那天，Prince和Zatlyn忐忑不安地走上舞台，心里祈祷着软件演示的时候可以正常工作。
Prince开始进行pitch。“我是Matthew Prince，这位是Michelle Zatlyn，Lee Holloway在后面。我们3个是Cloudflare的创始人，”他朗声介绍着，并不时地比划着手势。与此同时，Lee还在后台疯狂地修复了一堆的错误。在运行软件的时候Prince屏住了呼吸，也许是奇迹出现了，软件居然没出问题。它确实有效。就在他登台之后的短短一个小时之内，Cloudflare就吸引了1000名新客户，规模一下子扩大了一倍。
在那次的Disrupt大会上他们拿到了第二名。Prince说：“在接下来几周的时间里，那些我们平时只听说过的神话般的VC接二连三地打电话给我们。” 在大家的高度关注下，Prince、Holloway以及另一位早期雇员Sri Rao必须不断地给系统打补丁才能维持系统地正常运转。Lee在接受Founderly采访的时候曾提到：“我们9月推出之后在一个月内就接入了10000个网站。如果我事先知道的话，我们会准备八个数据中心而不是五个。”
现在随着客户数量的倍增，另一名早期工程师Ian Pye把一台烤面包机给掏空了，然后塞了一块Arduino板子进去，再接入到自己的网络上。每当有网站注册了Cloudflare的服务时，这台烤面包机就会演奏Pye编写的计算机乐曲。Pye说：“这这种做法其实非常不安全的。但是他们能做什么呢？把我们的烤面包机给黑了吗？”烤面包机连续工作了两周，但之后鉴于它唱歌唱得太频繁太讨人厌了，后来就被人拔掉了电源。
Cloudflare发展得很快，Lee要没日没夜地干，一般都是在圣克鲁斯的家里面。他和Alexandra刚刚有了一个小男孩。小孩刚出生的那几个月里，Lee和Alexandra仍然会抽出时间一起玩游戏。回忆起Lee坐在电脑旁的时候还选了一个护理枕头来支撑脖子时，Alexandra突然大笑了起来。他的几位老朋友每周还会过来一次玩《权力的游戏》的棋盘游戏或多人视频游戏《军团要塞2》。Alexandra的精力都放在了照顾小孩上，但她也要确保那帮玩家有东西吃。她说：“我这都是为了他。”
但是大概在2011年左右，她开始注意到Lee变得越来越孤僻，还养成了一些奇怪的新习惯。他要花很长时间才能入睡。她回忆道，有时候经过漫长的工作之后，他一进门脱掉鞋子就会昏倒在地板上。他们的猫有时候会在他的胸口上蜷缩作一团睡觉。他（还未满2岁）的儿子有时候会爬到他身上，想让他跟自己一起玩但没有成功。
当别人邀请他们参加聚会时，Lee都回绝了。Alexandra开始独自去参加她朋友的婚礼。看着别人都是出双入对而自己身旁的椅子总是空无一人时，Alexandra不禁黯然神伤。在家她本来已经把晚饭给做好了，但他看了一眼却说自己在点比萨。他们曾经到法国度假过一周，但他就在酒店里面睡了三天。Alexandra 说：“我会说，‘怎么回事，我们要去这些地方——你不去吗？’”这时候他总是坚称自己太累了。当时她正在攻读硕士，还要承担大部分的育儿工作；她也很累。Alexandra恳求他去找医生看看，哄骗他跟儿子一起玩耍，但是他不为所动。她说：“这么折腾过一阵子之后，你止不住会有想法的。好吧，这就是跟我在一起的人。”
2012年，Alexandra告诉他，自己要去南加州的美国国家航空航天局（NASA）实习，她计划带上儿子一起过去。她说，他的回应却是冷静地要求她在离开前提出离婚申请。她说：“我内心崩溃了。我说，用不着这样吧？”她回忆道：“他说，'不，不，必须这样。' ”
Lee把自己离婚的消息告诉了Prince和Zatlyn，两人对此均感到震惊并表示了慰问，但Lee似乎几乎都没有意识到发生了什么改变。Prince和Zatlyn觉得他的举止特别的奇怪。不过，他们还是帮他想了一些理由。一段关系的终止可以有很多原因。Alexandra和Lee年轻轻轻就结婚了，而且工作都很忙。说不定两人早就有隔阂了。而且，Lee在公司干得热火朝天的，所以他们不再追究下去。
Lee与Cloudflare的另两位创始人Michelle Zatlyn 和Matthew Prince参加了2011年的一场节日派对
Alexandra离开几个月后，李跟几位同事坐在了一张桌子旁，其中就包括Kristin Tarr，后者在Cloudflare负责沟通。她刚刚发表了一篇博客文章，里面介绍了客户应该怎样启用帐户的双因子验证。他转头对着她说：“我读了你的博客文章。写得真的很棒。” 一位朋友看到了两人的互动，然后调侃她说：Lee在跟你调情啊！
Lee和Kristin开始共度时光。在他们的第一次约会时，Lee带她去看了自己最喜欢的金属乐队，瑞典的Opeth（月之城） 。他还培养起她对篮球的兴趣，两人成为了金州勇士队的狂热粉丝，每场比赛都必看。Kristin则把自己的兴趣和活力带给了这段恋爱关系。她说服Lee换掉旧的牛仔裤和皮夹克，让后者穿上了更好看的Rag＆Bone。不过无檐小便帽和帽衫还是Lee的保留装扮，只是品牌换成了Lululemon，这是身为运动狂的Kristin用一个周末临时客串品牌大使的结果。有时他会拒绝起床或以偏头痛为借口推脱。对此Kristin的回应是帮他报名参加5公里跑步赛，然后哄他去为比赛做准备。看到自己的首席工程师变得如此爱运动，同事们都感到非常的惊讶。
在短短的几个月之内，两人就住到了一起。她推着他去探险，把他从电脑和游戏里面拽出来。两人去到特拉基河（Truckee River）漂流。跟爱好棋盘游戏的同事玩Bang!（杀人游戏纸牌版）和卡坦岛（Settlers of Catan）。都是近视的这两个人假装自己是鼹鼠，依偎在家里的洞穴中。随着挣到的钱越来越多，两人对自己的洞穴也不断地进行升级，从Mole Hole扩建成Mole Tower乃至于Mole Terrace。不仅如此，他们还给朋友赋予动物身份。Prince是猫鼬，另一位高管则是天鹅。2014年5月， Kristin离开了Cloudflare ，次日两人即前往意大利度假。然后在罗马订婚了。
工作时候的Lee仍然是明星工程师。2014年夏末，他接手的一个项目让Cloudflare第一次赢得了互联网的赞誉：免费帮助网站进行加密。（当时企业网站加密还不是标准。）
[indent,“他不断地敲键盘，不断地敲，我想没有人敢打扰他。他的连帽衫已经套上，说明他已经进入状态了。他在对这个东西进行脑部手术。”
[/indent,Lee同意在9月底之前开发出所需的软件。随着日期的临近，Prince过来了解进展情况，但Lee把他赶走了。距离新系统上线只剩一天的时候，他套上了连帽衫，戴上耳机，开始坐下来敲写代码。
那天是星期天，但办公室里面挤满了人，有人在写准备发布的公告，有人在取咖啡或食物。但Lee在写代码才是主要事件。当时是公司工程师，现在是Cloudflare CTO 的John Graham-Cumming说：“他不断地敲键盘，不断地敲，我想没有人敢打扰他。他的连帽衫已经套上，说明他已经进入状态了。他在对这个东西进行脑部手术。”
然后，到了那天的深夜，Lee突然站了起来，宣布自己弄完了，然后就溜走了。Graham-Cumming说：“那感觉就像噼里啪啦噼里啪啦，敲敲敲敲敲敲，然后就‘我搞完了！’”
其他工程师马上开始对他的代码进行审查。到了第二天早上，调试过程才真正开始。开局奏效了，所有的客户突然全部都变成加密了。那是非常自豪的那一刻。Graham-Cumming说：“加密网络的规模一夜之间就翻了一番。”
2014年，Lee和妻子Kristin Holloway到罗马度假。在拍完这张照片后，他向她求婚了。
Lee和Kristin在筹划他们的婚礼时，他决定把自己长期以来一直忽略的一个健康问题给处理掉。Lee出生的时候患有心脏病，主动脉瓣关闭不全，一些医生认为这可能就是导致他偏头痛的原因。Kristin说：“如果你把头贴在他的胸口上的话，就会听到。我们称之为软绵绵的心。”对于他的病情的严重程度，医生意见分歧，但2015年1月时，斯坦福大学的一名外科医生坚持要求他立即接受手术。Lee去接受了六个小时的手术。躺在病床上的他当时还给儿子录了一个视频：“我爱你！我很快就会带着一颗崭新的心脏跟你见面。” 并笑着挥了挥手结束视频。
现在Kristin把那场手术看作是一个残酷的转折点。Lee的心脏是比以往任何时候都要强大了，但是他的精神似乎一直都没有恢复。他一直在睡觉。他请了假去做手术，但是后来把请假延长了一个月，然后又延长了一个月，直到春季末才终于重返办公室。
六月，他们在夏威夷的朋友和家人的见证下成婚。Kristin注意到他似乎闷闷不乐。就好像有人抹掉了他的个性颜色一样。Prince也注意到了，但把这个归咎到手术后的缓慢恢复上。
不久之后，就像当年Lee和Alexandra 一样，Lee和Kristin也去了欧洲，到法国呆了几天。Kristin从来都没有去过巴黎，所以为有机会探索这座城市而感到兴奋。但最终只有她自己一个人完成了这项工作，Lee再一次地在酒店里面连睡了几天。Kristin 回忆道：“这实在是太奇怪了。”可到了意大利之旅时，他却总是迫不及待想跳下床，去参观博物馆，到咖啡店驻足，往四处逛逛。她感到很困惑，但在他的偏头痛和心脏问题之间，总要有一个解释的。
回到办公室中，他已经变得难以共事。他会猛烈抨击别人，开会时会开小差，公开在手机上玩游戏。在一次会议当中，Prince都忍不住发短信给他了：“你是在玩游戏吗？大家都注意到了。”然后补充了一句：“这可不是一个好领导的信号。”
Prince和Zatlyn 就他的行为跟Lee对质，Lee答应要改。但是他的回答似乎是在死记硬背。Zatlyn回忆说：“我当时在想，他怎么就那么的懒散了？为什么他好像对什么都不在乎了？”他们以为他一定是累坏了。尽管如此，大家还是感到伤心。就好像Lee跟他们分手了一样。她一直在关注初创企业创始人破裂有时候会拖累公司的文章。“所以当时我在想，好吧，我想那种感觉就是那样。”
他们把这位朋友纳入正式的绩效改进计划当中。曾经有很多周的午餐期间，Zatlyn 和Prince都试图打开他的心扉。但似乎一点效果都没有。Prince说：“我对这个人是那么的忠诚，但对方却变成了一个混蛋。这件事让我内心焦虑了好几年。”
2016年，他们最终决定让Lee离开公司。Prince说：“他的态度就好像，好吧，这听起来不错。” 那年七月，他们给他开了一场狂欢派对。Prince热泪盈眶地对他表示了感谢。Lee则拿着啤酒站在他身旁，脸上露出了淡淡的微笑。
2016年的感恩节家庭聚会，Lee（中），（左起）是弟弟Alaric，妻子Kristin，他的大儿子，他的母亲Kathy，他的小儿子，以及他的父亲Rendon
现在他不再工作了，Lee总是不断在打盹。Kristin当时已怀孕七个月，他们同意等小孩出生后， 至少在等到他想出下一步该做什么之前，Lee将成为全职父亲。与此同时，他们将依靠自己的积蓄和Krinstin在一家广告技术公司谋得的新工作获得的薪水来过日子。
但是，Lee的举动逐渐变得愈发离奇。每一周他都会有几个晚上去看《小鬼当家》。他整天都戴着无檐小便帽，而且把它拉得越来越低。Kristin进入分娩时，那折磨人的两天他都是在睡觉中度过的，一开始是在家里睡，到了医院后又恢复了打盹。当他醒过来时，他坚决反对Kristin想进行脑膜外麻醉的意愿，引发了跟其中一位医生的激烈争吵。他们的儿子出生后，Kristin的妈妈说，医生把她拉到一边，说自己从来都见过一个准爸爸会是这种反应的。Kristin后来找他面对面地谈论他的举止，他向她保证说：“我会做得更好的。”
在初为人父的前几个月里，他的承诺并没有兑现。他经常会打盹。有时候她给他做了晚餐，他却拒绝吃，自己去点了墨西哥卷饼。Kristin说：“我当时想，这究竟是怎么回事？一切都感觉那么的陌生，那么的无法控制。”
由于Lee对他们的儿子不感兴趣，心烦意乱的她决定要培养一下他育儿的兴致。先试试，如果她不能哄他和孩子互动的话，再无奈接受这种局面也不迟。当Lee在沙发上躺着时，她会把孩子递给他，然后拿起手机记录住这一刻。“哇，你在站着，你真可爱！” 当他把孩子抱在怀里时他会咕咕叫逗一下小孩。“你笑了，你还学叫！”不过他对他们孩子的溺爱不超过一分钟，然后就又还给Kristin了。
她总想弄清楚他到底是怎么想的，他却不断回答说：“我会做得更好的。”这种千篇一律的回复让她觉得自己的丈夫像个机器人。现在他们一起散步的时候，他会抚摸经过的每一颗树。Kristin说：“我的内心深处知道，肯定什么地方出问题了。” 她认为他也许是在手术后患上了PTSD或者得了抑郁症。她一直在要求他和她一起去看顾问。最后，在她打算重返工作岗位，威胁他不去的话就离开他时。Lee终于同意了。
在夫妻接受治疗的过程中，Kristin当众哭了，说她的丈夫对他们的新生小孩似乎一点都不在乎。她回忆说：“Lee好像放空了一样。”她想知道为什么他没有伸出手来安慰她。突然间他站了起来，称自己忘了归还治疗师厕所的钥匙，然后就径直走出房间把它放回去，几分钟后才又回来。
产假结束后，Kristin请了一位保姆，自己重新回去上班，但她的警报声越来越多。一旦Lee在床上躺着的时候，她就开始琢磨预约自己能想到的每一位专家。“所以我得哄他起床，让他上车，确保我儿子跟保姆在一起帮我带小孩，”然后再开车送他到医生那里。“这样大概折腾了三个月。”
2017年三月的中旬，Kristin和Lee去了一位神经科医生那里取MRI的结果。在Kristin看来，这位神经科医生一开始对她的担忧表示怀疑。Lee很年轻，健康，而且也善于交流。
不过MRI讲述的却是另一个故事：神经科医生向他们报告说，大脑出现的萎缩跟患者的年龄不符。当Kristin问医生这是什么意思时，她说Lee患有某种神经退行性疾病，但她们需要进行更多的检查才能得出具体诊断。其中的一位医生建议他们去旧金山加州大学的记忆与衰老中心（Memory and Aging Center）。
那天晚上，Kristin开始去Google。她打开了记忆和衰老中心的网站，开始看有关脑萎缩疾病的描述。她马上就知道神经科医生是对的。在那一刻，她已经瞥见了未来：这个会杀死她的丈夫。
她记得那天晚上自己跟儿子坐在一起的情形。她说：“在那之前，我一直都还抱有希望。我们有资源，有最好的医生，我可以让他得到最好的护理。但陷入到这种什么都做不了的处境实在是……太糟糕了。”第二天她就把工作辞掉了。
几周后，Kristin和lee，他们的父母以及Alaric一起来到了UCSF校区的会议室，跟一群专家见面。首席神经科医生对着Lee说：“你知道自己为什么会到这儿吗？他回答说：“是我的妻子组织的。”
“那你知道自己生病了吗？”
他说：“我经常会偏头痛。而且我做了心脏手术。”
神经学家给出了他们的判定：他似乎得了教科书里面讲的额颞痴呆症（简称FTD）。这种病会产生行为变异。其攻击的对象是构成人的自我意识基础的大脑区域网络。在病变过程中，它会把Lee这块原材料雕刻成另一个人。
额颞叶痴呆症这个专业术语指的是一种会影响人的行为或语言但记忆基本不会受损（至少在早期不会）的神经退行性疾病症候群。跟阿尔茨海默氏病不同，FTD并怎么为人所知。这是一种罕见的疾病，每5000人大约才会影响到1人，尽管很多研究这种病的神经科医生认为该病尚未被充分诊断。目前知道的是这是60岁以下的人最常见的痴呆症。但是对于才30多岁的Lee来说，他太年轻就受到了折磨。对于某些患者来说，有几种基因突变可能是导致患病的原因，而且一部分患者是因为有神经退行性疾病的家族史。但是神经科医师在调查中没有找到Lee为什么会得这种病的任何线索。
不管是什么原因，这种病的预后都是非常糟糕的。根本没有治疗方法。Lee的医生警告说，他的症状会变得更糟，而且慢慢地他可能会丧失语言能力，身体会变得僵硬，连吞咽都困难，乃至于一次感染或者受伤都会变成致命的地步。医生能给出的最好建议是均衡饮食和做运动。
神经科医生的这番话令一家人呆若木鸡。但脑部扫描的结果是没办法否认的。在壁挂式屏幕上，医生展示了Lee的4个脑叶的横截面。健康的大脑你能看到熟悉的多层白色或灰色褶皱组织，这个组织向上可以扩散到颅骨边缘，充斥在每一个可用空间。但Lee的大脑看起来不像那样。
他的大脑额叶布满了黑色的小洞（已经死亡的脑组织区域）。看到这个的Kristin倒吸了一口冷气。Alaric 书：“他的大脑里面有大量黑点。这个把病情给做实了。”
Lee用纯粹的平静接受了死刑。家人们在他身旁哭泣时，他却称赞医生有一枚漂亮的结婚戒指。那一刻，Alaric看着他，第一次意识到了自己哥哥的变化已经发展到什么程度。
Lee仍然会跟妻子和孩子互动一下，比如玩玩拼图什么的
FTD导致的行为变异非常猛烈，很少有疾病会像FTD那样对受害者的自我造成如此大的伤害。它会夺走定义一个人所需要的一切——爱好，兴趣，跟他人建立关系的渴望，以及日常习惯。随着时间的流逝，这种疾病会把受害者转变为一个大家不认识的人，过去的事情他还记得，但却会出现令人担忧的新行为的人。然后，它会把整个人掏空，剥夺了他们的运动、语言能力以及回忆。
由于FTD相对未知，而且症状跟阿尔茨海默氏病或精神病又有点像，所以FTD往往难以诊断。像Lee这种情况，其早期阶段可能被误判为不必中年危机严重多少的迹象。患者可能反复去找婚姻顾问、人力资源部门、治疗师和心理学家好多年，但问题都得不到解决。等到患者听到自己的这种病的名字时，他们往往都不清楚情况的严重性。
取决于疾病一开始在大脑的发作区域，这种病的症状严重程度会各不相同。有的患者会变得对宗教很虔诚，或者政治身份发生了巨大转变，或者在兴趣或着装风格方面发生了急剧变化。比方说，一个股票经纪人会突然开始穿着一身淡紫色的衣服，并突然对绘画产生了迷恋。随着病情的发展，他会沾上小偷小摸的习气，说不定还会在公共泳池裸泳。
没有了羞耻感是部分患者很常见的症状，这会导致他们采取一些可能会令之前的自己感到恐惧的行为。在公共场所小便，入店行窃，闯红灯，进行不得体的性骚扰，从垃圾桶里面翻东西吃，这些都是症状。患者可能也会失去评估社会情境的能力，从而导致很难跟他人互动。有这么一个极端的案例，一名患者的妻子在用一对借来的园艺剪刀的时候不小心几乎把自己的手指都给割断了。她对着自己患有FTD的丈夫大喊自己需要去医院。他却回答说，他们得先把剪刀还给邻居。
之所以会这样的行为，是因为大脑的两个规模比较大的区域，额叶和颞叶里面的神经元正在死亡。在这些广阔的大陆内部是特别脆弱的一系列散落各处的区域，也就是所谓的突显网络，这种网络会一系列的感觉、记忆和情感进行筛选，让大家把注意力集中在当下最重要的事情上。当这个网络崩溃时，人们可能就无法把握自己的行为对他人会造成什么样的情绪影响。UCSF的神经心理学家和神经科学家Virginia Sturm说：“情绪驱动着生活当中大多数的选择，所以，如果你没有这些系统的话，那你就不是同一个人。自我意识没有了牢靠的锚，自我的边界变得松散。”
许多FTD患者最终会变得像Lee一样无动于衷，他们的人格会像蜡烛的光芒一样慢慢暗淡。由于患者连对自己的基本护理的渴望都没有了，那种漠不关心也会导致尿失禁。
[indent,Holloway用纯粹的平静接受了死刑。家人们在他身旁哭泣时，他却称赞医生有一枚漂亮的结婚戒指。
[/indent,在Lee确诊后的几个月的时间里， Kristin都尽可能地跟丈夫呆在一起。到目前为止，他的情况一直在稳定地下滑，她意识到他只会变得越来越严重。2017年的一整个夏天两人都在一起进行长距离的散步。他们一起出去旅行。她渐渐发现自己会留意他们之间的每一次互动：那是他开过的最后一个玩笑吗？那是他最后一次笑？他的最后一个拥抱？她从来不知道答案。他开始二话不说就离开了公寓，有时候她不得不抱去小孩冲出到旧金山繁忙的街道上把他追回来。
Lee很快失去了自我管理能力。在他们的小孩学会爬之后， Kristin在楼梯口那里装了个门，以防他从台阶上摔下来。但是，只要Lee经过那扇门，他就会伸手去推开那门。有时候尽管在隔壁的小孩已经睡着了，但他还是会晚上11点开始在客厅放音乐视频。有时候他还会熬夜，在房子里面走来走去。Kristin得设法一边照顾儿子，同时确保一不留神她的丈夫就夺门而出。
她和Lee的父母越来越担心他会走丢，被人抢劫或者无意间闯入交通的洪流。他六十多岁的父母自愿接手了对Lee的护理。2017年秋天，Kristin同意现在是让他跟他们到圣何塞一起生活的时候了.当时他们制定了一个长期计划。他的父亲Rendon Holloway说：“在旧金山要想确保他的安全实在是太难了。他必须走路。” Kristin留在旧金山专职工作；她和他们的儿子留下来。Lee每月会过来几天看望母子俩。
Kristin和他们的儿子在圣何塞度过了很多个周末。他的母亲Kathy Holloway回想起第一年Lee看到两人到来的时候，“他总会跑向卧室拿起行李箱。”他会说：“我想回旧金山了。”
Lee经常想离开家。他的父母后来安了个告警器，只要前门一打开时，它都会发出刺耳的铃声。他们还把他的鞋给藏了起来。但他会自己找，一旦找到，他会系上鞋带夺门而出。
当他不想跑出去的时候，Lee的生活会形成一个固定的模式：刷手机看全家福，玩Mario Kart或者看YouTube，大概都是持续30秒左右。他会在YouTube上搜索“Cloudflare”，“Kristin Holloway”或者他最喜欢的乐队，然后看他们的音乐视频片段。接着，他就会在屋子里走来走去，大声的脚步声一整天都能听见。为了减少声响，Kathy后来给地板铺上了橡胶垫。
随着时间一个月一个月地过去，他的话变得越来越少。在2018年7月的一段视频中，Lee抱住小孩给他睡前念了一会儿书。画面中Lee含糊不清地喃喃自语，没有任何的声调变化，每一页都是匆匆而过。
拿着手机拍摄的Kristin知道，这也许是他最后一次给儿子念睡前故事了。尽管如此，她还是继续录制，并以对父子俩同时说“干得好！”结束了这段视频。
对话很快就变成了不可能。李开始反复不停地念叨。他会告诉Kristin：“我们在Cloudflare相遇。我们在罗马订婚。我们在夏威夷毛伊岛结婚。”这样的话他会每天重复数百次。然后，这种重复变得越来更短越来越神秘。成句的话变少了，而是反复念叨一连串的数字或字母。
2018年9月，Prince和Zatlyn去看了他，当时他正好回旧金山。这是他们几个月以来第一次见到Lee，他们感觉他看起来像个僵尸，带着看不出内容的眼神漫无目的地从一个房间走到另一个房间。他们呆在那里的期间，他会时不时地坐到客厅，打开电视，不停地换频道，看得东西从来不会超过一分钟。然后他会再次站起来走来走去，一边喃喃自语：1 2 3 4 5 6 7。 1 2 3 4 5 6 7。
他的人还在，但他的心已经不在了，这种组合令他的家人处在崩溃的边缘。2019年4月，我去拜访他父母家时， Kristin和Alaric当天也在那里。我们几个在前厅那里聚着，他的母亲则溜进厨房泡茶去了。身穿Henley衬衫和运动裤的Lee从屋后走出来。他就那么高高地站着，默不作声，手臂重重地垂下来。当Kristin介绍我，说我要写一篇关于他的文章时，他却目无表情地看着Kristin，然后就转身走过客厅走进厨房，肘部靠着柜台，一言不发向母亲伸出手要点心。然后，Kristin和Alaric出去陪他散步，我就跟他的父母坐下了。
坐在客厅的Kathy向我描述自己是怎么照顾儿子的，哪怕他离她已经越来越远。她怀念过去母子两人的温暖。她说：“他以前会走过来给我一个大大的拥抱，然后说，‘我爱你，妈妈’。现在再也不会有了。”
Kathy不是唯一一个要努力去接受现在的Lee的人。设法拖延病情的恶化让全家都非常紧张，就连亲戚有时候也会在谁应该照顾他以及他应该怎么过的问题上发生冲突。为了消解内心的忧伤以及因为跟Lee分开住的决定而感到内疚，Kristin用了很多的时间去进行心理治疗。她说，自己在这段关系中感到孤独已经产生好多年了，她决心给儿子一个相对正常的童年。李的Lee的第一任妻子Alexandra则在想，她的婚姻破裂究竟是因为这种疾病还是因为她跟他其实并不合适。Lee可以在酒店睡觉中度过欧洲之旅可以拒绝她做好的晚餐，究竟是因为他就是这样的人呢？还是说这些早期事件是症状的表现？
答案无从知晓。当时的他是谁？现在的他又是谁？一个人的自我在不同的时间跨度之间联系究竟有多紧密？通过提出有多少心理链条将今日的Lee与昨日的Lee绑定在一起，哲学家德里克· 帕菲特（Derek Parfit）也许能解决这个问题。他的链条比大多数人都要脆弱。但还连着。
2019年1月， Kristin正在开车到一个杂货店的停车场，然后手机响了。她看了一眼屏幕，惊呆了。是Lee的电话。屏幕上是他的脸，那是两人刚开始约会时的一张旧照片。她几乎快两年没有看过那张照片了——距离他上一次给她打电话的时间也差不多有这么久。
她马上接了电话，这些话几乎是脱口而出：“宝贝，我爱你，我很想你。你还好吗？你需要什么吗？”他什么都没说，但是她可以听到另一端的呼吸。
他挂了。
在那一瞬间，她意识到自己是多么的想念他的声音。她说：“我在一点一点地失去他，然后那一刻好像过去的他又回来了。这让我非常惊讶。”
去年9月，Cloudflare的IPO供筹集了5.25亿美元。作为创始人之一的Lee一下子变得有钱了很多。在财力的保障下， Kristin制定了长期的护理计划。她在加州中央海岸买了一栋5000平方英尺的大房子。之所以选择这个地方，是希望他的父亲Rendon 可以过来跟他一起沿着海岸散步。她跟景观设计师合作，根据Lee的需求量身定制了户外空间。Lee可以在蜿蜒曲折的小径上漫步，设置的栅栏可以安全地把他围在里面。院内仅种植无毒植物。不能有坚果或果树，因为他的医生预计他会吞咽困难，而一旦吃到那些东西，他可能就会窒息。
Lee和他的父母已经搬过去，他也有了专职的护理服务。Kristin把两人一起购买的部分家具也运了过去，好让他对房子更加熟悉，她还把全家人的照片贴满了墙壁。她， Alexandra还有他们的儿子偶尔也会过来看看他。
Kristin希望，她为他设计了一个完美环境。大多数的FTD病人并没有那么幸运（如果你可称之为幸运的话），能够平静地生活在一个量身定制的房子里面，还有专人保障其安全与宁静。他们的家庭未必总能对怎么过做出选择。但尽管如此，哪怕你掌握了全世界的财富，也无法回答这个问题，那就是：住在房子里面的那个人是谁？
偶尔情况下，Lee会亲切地拍拍父母的后背，这让双亲感到惊讶。他还会不时打电话给别人，哪怕什么话都不说。一位老同事最近发现他喜欢到LinkedIn上去发帖。不管再怎么模糊，依然有个人在他破碎的记忆之路上徘徊。
几个月前， Lee给Kristin发送了一串短信。其中有她以前分享给他的照片：那是圣诞节期间她和儿子去公园玩的照片。最后，他写了两个字“the love”。 |
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发表于 2020-5-7 21:21:58
